O quê? A maioria dos autistas não é de alta funcionalidade?

--- Recentemente, li uma crítica de David Kirby sobre "Autism: The Musical", publicada no Huffington Post. Provavelmente você nunca ouviu falar dele, mas Kirby é autor de um livro factualmente duvidoso que tenta ligar o mercúrio que uma vez esteve presente em vacinas a um aumento percebido dos diagnósticos de autismo. Embora Kirby não seja médico, ele afirma ser um especialista e tem o hábito de escrever artigos incrivelmente enganosos sobre autismo, frequentemente comprometendo qualquer semblante de integridade jornalística que ele já teve. Consequentemente, ele não é o tipo de pessoa a quem eu normalmente responderia. No entanto, em sua crítica sobre "Autism: The Musical", Kirby está preocupado que as pessoas possam se preocupar que a representação do filme dos "dois garotos de alta funcionalidade — tão brilhantes e carismáticos... deixe a impressão equivocada de que a maioria das crianças com autismo é assim". Ele então fez a afirmação excepcional de que a maioria dos indivíduos com autismo não é "de alta funcionalidade".

A questão que eu gostaria de levantar é: "sério?"

Não, não é bem assim. Com base em estudos conduzidos ao longo das últimas duas décadas, parece que o Sr. Kirby está completamente errado ao dizer que a maioria dos autistas é "de baixa funcionalidade". Os estudos mais recentes que analisam o número oficial de indivíduos diagnosticados com Síndrome de Asperger pintam um quadro muito diferente.

De acordo com um estudo realizado na Inglaterra durante os anos 90 (Asperger só foi reconhecido em 1981, uma década antes), uma em cada trezentas pessoas já havia sido diagnosticada com a Síndrome de Asperger. No entanto, um estudo realizado na Suécia um pouco mais recentemente descobriu que a taxa de diagnósticos da Síndrome de Asperger aumentou para 1 em 250. Desde que o CDC diz que 1 em 150 pessoas tem autismo, aqueles com Asperger representariam consideravelmente mais da metade de todos os diagnósticos de autismo.

Já parece que mais pessoas têm Asperger do que qualquer outro diagnóstico de autismo. Mas ainda nem consideramos o número de pessoas com autismo clássico que ainda seriam consideradas "de alta funcionalidade". Não consegui encontrar nenhum estudo que abordasse o número de pessoas com autismo de alta funcionalidade, mas é claro que há muitas pessoas que atendem a esse critério no Wrong Planet sozinho, muito menos no mundo inteiro.

O interessante a notar é que Asperger claramente representa mais da metade dos diagnósticos de autismo sozinho. Considerando esse fato, por que alguém teria a impressão de que autistas de alta funcionalidade estão em minoria?

A resposta simples é que pessoas como Kirby e organizações como Autism Speaks se beneficiam do público acreditando incorretamente em um retrato do autismo que está completamente errado. Como eles se beneficiam exatamente? Pense em quantas pessoas doam para organizações de autismo porque querem ajudar as "pobres crianças autistas". Claro, a Síndrome de Asperger não é a coisa mais fácil de ser diagnosticada. Mas quantas pessoas doariam dinheiro se soubessem que mais da metade dos 1 em 150 "sofredores" na verdade não estão sofrendo de nada além de problemas de habilidades sociais, questões sensoriais e, principalmente, sendo mal compreendidos pela sociedade?

Ao equiparar de forma enganosa o autismo a doenças como câncer ou pólio, organizações como Autism Speaks trazem mais atenção para a questão do autismo e arrecadam mais dinheiro do que arrecadariam em circunstâncias normais. Embora a conscientização seja geralmente boa, essas organizações estão criando um estigma negativo e uma cultura onde a violência dos pais contra crianças autistas é vista sob uma luz simpática.

Por que isso é tolerado? Eu não sei a resposta para essa pergunta. Isso me intriga tanto quanto o autismo intriga aqueles pais que não tiveram um filho que agisse de maneira tão normal quanto eles pensavam que deveria. Infelizmente, esses pais estão recebendo toda a atenção agora, enquanto os próprios autistas não estão sendo ouvidos. Espero que isso mude no futuro, mas todos nós com autismo precisamos aumentar nosso volume para fazer mais barulho antes de começarmos a ser ouvidos.